Lettere in redazione Scicli 13/05/2015 21:03 Notizia letta: 3957 volte

La disabilità al tempo di WhatsApp

Una rete
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Scicli - Capita che un giorno, quasi per caso, alcune mamme di bambini affetti da disabilità grave decidano di creare un gruppo su WhatsApp, denominato ”Bambini Speciali”. Il numero dei partecipanti cresce di giorno in giorno e le mamme di Pozzallo, Scicli, Modica e di altri comuni iblei iniziano a scambiarsi le proprie esperienze, aiutandosi l’una con l’altra. Una vera e propria rete, composta da mamme speciali che finalmente hanno la possibilità di confrontarsi sulle problematiche comuni dei loro bimbi. Si inizia a condividere ogni piccolo momento della giornata, compreso il caffè della mattina, quasi come se si stesse insieme, in una unica grande casa della solidarietà. Al centro di tutto ci sono però loro, i bambini speciali, protagonisti ed eroi spesso sconosciuti ai più perché costretti a stare rinchiusi in casa, soprattutto nei freddi periodi invernali, a causa delle cagionevoli condizioni di salute. Bambini che si nutrono e respirano tramite moderni e tecnologici presidi medici e che comunicano solo tramite il pianto e il sorriso. Tra una cosa e l’altra il gruppo comincia ad analizzare le carenze del sistema, le cose che non vanno (troppe purtroppo) e su cosa fare per cambiare questo stato di cose. Ed ecco che il gruppo “Bambini Speciali” diventa una sorta di comitato spontaneo, che inizia a programmare una serie di incontri con i dirigenti dell’Asp formulando proposte concrete per migliorare i servizi destinati ai bambini affetti da disabilità grave. L’ultimo di questi incontri si è consumato a Ragusa il 5 maggio scorso presso l’ospedale M. Paternò Arezzo di Ragusa, alla presenza dei primari di Neonatologia, Pediatria e Rianimazione. Un incontro proficuo e produttivo dove le mamme hanno fatto presente che spesso le strutture ospedaliere della provincia di Ragusa si sono trovate impreparate nel soccorso a bambini con patologie gravi. L’incontro si è svolto in un’ottica collaborativa e costruttiva e si è concluso con l’impegno dei medici presenti ad organizzare quanto necessario per garantire, in caso di necessità, una prima assistenza adeguata ai bambini affetti da grave disabilità, nell’attesa di un eventuale trasferimento presso le più vicine strutture di rianimazione pediatrica (Catania, Messina e Palermo).
Insomma, la disabilità ai tempi di WhatsApp fa meno paura, perché insieme si possono affrontare tante battaglie, compresa quella apparentemente banale contro la solitudine, che spesso risulta la peggiore dei nemici.

Roberto Vernuccio