Attualità Capri Leone

Federica e la sua malattia rarissima diventano un film

Sugli schermi la storia della 14enne siciliana affetta da Smard1

https://www.ragusanews.com//immagini_articoli/18-05-2022/federica-e-la-sua-malattia-rarissima-diventano-un-film-500.jpg Federica e la sua malattia rarissima diventano un film

 Capri Leone, Me - “Da quando abbiamo a che fare con la Smard1, questa rarissima malattia che in Italia hanno solo sette persone, mi sono trasformato in un burocrate ma è mia figlia a darci la forza di andare avanti”. Fino a poco tempo fa la storia di Federica, 14 anni, affetta da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, era una vicenda di famiglia, era la vita di papà Davide Cala Scaglitta e di mamma Laura Portale. Ora, grazie al docufilm “Federica” realizzato dal regista Ambrogio Crespi con la collaborazione del nipote ventiduenne Niccolò, il volto, la voce, lo sguardo, la sofferenza ma anche la speranza di questa ragazzina di Capri Leone (Messina) sono diventati una storia comune: la narrazione di una battaglia per l’affermazione dei diritti essenziali di una persona che vive 24 ore su 24 assistita.

Crespi, condannato con sentenza definitiva a sei anni di carcere per concorso esterno in associazione mafiosa e poi graziato dal presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, dopo aver prodotto una serie di film contro la criminalità organizzata (“Malaterra”; “Terramia”; “Capitano ultimo”; “Generale Mori”) e dopo essersi dedicato a una pellicola sul periodo della pandemia, è tornato (già aveva realizzato “Giorgia Vive”) a dedicarsi a una singola storia che diventa, attraverso l’arte cinematografica, un patrimonio prezioso per la ricerca e per chi cerca di resistere ogni giorno alle cadute che la vita può riservare. L’opera di Crespi, prodotta con la collaborazione di “Ultimo Tv” e di “Proger Smart Communication” di Marco Lombardi, distribuita da “Firmament pictures” con “Identità digitale”, la fondazione ”Family’s Smard” e l’associazione “Laboratorio Una Donna”, sarà presentata a breve.

Il Fatto Quotidiano ha avuto la possibilità di visionarla in anteprima: un documentario realizzato con tatto e sensibilità, con umanità e professionalità, con lo sguardo del regista attento a cogliere ogni attimo di vita della 14enne Federica. Un racconto arricchito dalle parole dei genitori ma anche da quelle dell’avvocato Francesco Euticchio, del neuropsichiatra Corrado Liotta, della psicologa Chiara Crivillaro e dell’infermiera Rosalia Reitano. “Ho conosciuto questa bambina – racconta Crespi – grazie all’Assocentauri della Polizia di Stato che mi ha coinvolto in una raccolta fondi per lei. Da quel momento è entrata a far parte della mia vita ma anche di quella della mia famiglia. È da quattro anni che sono accanto a loro e non potevo non mettere a diposizione le mie competenze cinematografiche per questi amici. Attraverso questo docufilm vogliamo denunciare l’inerzia delle istituzioni che continuano a sottrarre ore di assistenza a Federica, ma anche dare una mano alla ricerca perché chi soffre di queste malattie rare non può essere abbandonato”.

A dar voce, nella pellicola, alla battaglia di mamma e papà è il legale Euticchio. Ad oggi non esiste alcuna cura e la famiglia che era aiutata dal servizio di assistenza domiciliare integrata si trova in grande difficoltà dopo che l’Asp di Messina ha comunicato una riduzione del piano di supporto infermieristico. A causa della patologia genetica neurodegenerativa, Federica è immobilizzata a letto. La sua vita è legata ad apparecchiature che l’aiutano a respirare, a mangiare e bere, a tossire e ha bisogno di assistenza continua. “Il padre è una guardia giurata – spiega Crespi – che si è dovuto mettere in aspettativa per poter seguire la figlia, la madre è un’insegnante. Federica ogni giorno che passa perde un pezzetto di se stessa. Tutta colpa della mancanza di una proteina che non permette il rigenerarsi delle cellule addette al collegamento nervo muscolare e che causa la paralisi lenta del corpo”.


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