Lettera di una madre di una figlia diversamente abile

Scicli – Ogni bambino che nasce ha davanti una vita da vivere. Inizia a farsi capire, si nutre solo se nutrito, si fa aiutare a muovere i primi passi, poi li muove da solo, poi impara a mangiare da solo, poi impara a capire gli altri. Nel frattempo è diventato un uomo. Pronto a dare ad altri l’aiuto ricevuto per crescere.

 

Per alcuni bambini, per i nostri angeli, non va così. Loro nascono con identiche aspettative rispetto a tutti gli esseri umani venuti al mondo ma strada facendo, prima noi e poi loro, veniamo schiacciati dall’amara consapevolezza che il nostro percorso di vita sarà tortuoso, in salita, doloroso.

I nostri Angeli crescono guardando gli altri bimbi giocare mentre loro fanno fisioterapia e magari sentono dolore; crescono sospirando nel vedere fare agli altri quello che anche loro ardentemente vorrebbero fare. Ma non possono. I medici dicono: dal loro cervello parte l’impulso ma i muscoli non rispondono, il loro corpo è bloccato.

Una volta un carissimo amico mi disse: tutti i bimbi sono angeli ma alcuni nascono senza ali. Anche tua figlia è un angelo, non ha le ali ma vola più in alto. Vola più in alto perchè è costretta a fare a meno delle cose materiali, costretta a vivere senza essere compresa, eppure deve vivere. Vola più in alto perchè con la sua mente, nei suoi sogni riesce a fare le cose che il corpo dove è incastrata le impedisce.

Quando si diventa madri si ha la consapevolezza di iniziare un periodo duro, contrassegnato da stanchezza, poco sonno, responsabilità raddoppiate. Quando questo accade con i bambini “sani” inconsciamente sappiamo che sarà solo un periodo, una fase, perché poi crescono e diventano autonomi. Nel nostro caso, più loro crescono e più aumentano le loro sofferenze, sia a livello morale che fisico, aumentano anche il peso e l’altezza e diventa sempre più difficile gestirli: prenderli dal letto, lavarli, metterli in auto, scenderli al Piccolo Principe, fargli il bagno o portarli a mare. Per non parlare di quando di notte li aiutiamo a girarsi. Quando durante la notte ci svegliamo decine di volte e poi ci alziamo più stanchi di quando siamo andati a dormire.

Tutto ciò lo facciamo in piena solitudine.

Spesso ci sta attorno gente che non riesce a starci accanto, persone che ci ascoltano ma che non sentono. Ognuno ci dice che comprende la dimensione del nostro problema ma nei fatti solo chi la vive può capirla. La gente spesso si lamenta per una notte insonne e dice: come ti capisco, stanotte non ho dormito e pensavo a te che spesso non dormi. Sicuramente è vero, mi avrà pensata, ma certamente non avrà capito cosa vuol dire fisicamente non fare una notte di sonno completa da 5 anni, come nel mio caso. Quello che per tutti è normale, dormire senza interruzioni, per noi sarebbe un privilegio e, in quanto tale, non ci spetta.

Quando iscriviamo i nostri bimbi a scuola ci “concedono” l’insegnante di sostegno. Per 2 ore al giorno. E dopo? Chi considererà i nostri bambini? Chi li capirà? Cosa faranno le altre 3 ore? Così siamo costretti a portarli al Piccolo Principe, dove sono seguiti da un operatore per tutte le ore di permanenza al centro. Dire che qui sono seguiti è riduttivo. Io mi rendo conto che le operatrici del Piccolo Principe -che colgo l’occasione per ringraziare di cuore- amano mia figlia. La accudiscono con una pazienza fuori dal comune. Amano i bambini che seguono e lavorano, senza confondersi, anche quando la saturazione scende o quando proprio non si capisce che problema hanno. Sono molto vicini alle nostre famiglie, a noi genitori che abbiamo dovuto imparare:

ü a non piangere davanti a loro, perché loro che captano ogni segnale, abbiamo imparato ad essere forti davanti a loro e fragili quando siamo soli

ü abbiamo dovuto imparare a farcela anche quando in ospedale ci hanno dato con estrama naturalezza la notizia per noi più brutta del mondo

ü abbiamo dovuto imparare a restare in piedi anche quando ci si sente male, quando c’è la febbre o il mal di testa forte, perché anche noi ci sentiamo male, ma non possiamo metterci a letto a riposare per riprenderci, perchè loro hanno bisogno di noi

ü abbiamo dovuto imparare a cercare la forza anche quando non c’è, anche quando si pensa che non ha senso perché niente allevia il nostro dolore e la nostra sofferenza, anche quando si perdono le speranze

ü abbiamo dovuto imparare a fare del lavoro una distrazione, l’unica distrazione, l’unica finestra nel mondo, specie in inverno quando i nostri bimbi si ammalano facilmente. E a loro le influenze e le convulsioni spesso si curano in ospedale; i genitori più esperti hanno l’ossigeno a casa

ü abbiamo dovuto imparare a guardare la gente che va in vacanza e si rilassa; per noi, le ferie sono peggio del lavoro: al di là della fatica fisica, infatti, siamo invasi da un continuo senso di impotenza nell’osservare i nostri figli senza potergli dare ….senza potergli dare …le nostre ali… che gli daremmo volentieri

ü abbiamo imparato tanto ma non riusciamo a rassegnarci per quello che ci sta accadendo, almeno non sempre

In tutto questo io personalmente sono sola, la consapevolezza che la gente, dopo aver cercato di capirmi, di aiutarmi, alla fine non può o non riesce, o comunque non dà il riscontro che mi aspetto, mi fa chiudere. Penso… che senso ha parlare dei miei problemi, rischio di essere ripetitiva, pesante. Mi limito ad ascoltare i problemi degli altri e molto spesso mi trovo a consolare gli altri. E questo mi fa sentire ancora più sfortunata…

Molta gente non capisce che già il solo fatto di alzarsi e andare a lavorare è un privilegio.

Di recente, un amico, il cui figlio di 3 anni e mezzo si muoveva troppo e gli si spostavano gli occhiali, raccontandoci ha detto: quanto varrebbe se stesse fermo!!! Gli ho detto… apprezza che si muove!!! Mortificandosi mi ha risposto che avevo ragione.

Per fortuna, però ci sono persone, e ce ne sono tante, che pur estranee a queste situazioni si sforzano di capirci ogni giorno, di sopportarci quando siamo particolarmente giù, di ascoltarci, sia pure impotenti.

In tutto questo, cerchiamo di tenere alte le nostre speranze e le nostre forze ma una parte di noi muore ogni giorno…

Colgo l’occasione per ringraziare tutti i presenti che ci hanno sostenuto economicamente. Tra di Voi è presente anche chi ci sostiene ogni giorno anche moralmente, il mio grazie va anche a loro che ci sopportano.

Voglio dirVi grazie di cuore perché senza di Voi, alcuni bimbi non potrebbero essere seguiti al Piccolo Principe e, pertanto, non potrebbero imparare con l’enorme sforzo, loro e delle operatrici, ciò che gli altri bimbi acquisiscono in maniera naturale.

GRAZIE e GRAZIE ancora. 

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