Nel nome di Rita

Modica –  “È una piccola grande guerriera”. Mamma Ausilia e papà Carmelo si ‘sciolgono’ guardando gli occhioni della loro Rita, che a soli 19 mesi, sostenuta dal grande amore che la circonda, ha già combattuto la più grande delle battaglie, quella non solo per la sua vita, ma anche per la vita di altri bambini che come lei sono affetti dal terribile morbo di Nieman Pick di tipo A/B, degenerativo, contro cui non si conosce cura se non l’ancora controverso e sperimentale “Metodo Vannoni” che, pure, sembra costituire una tangibile speranza, l’unica ad oggi, contro la patologia.
Dopo svariate vicissitudini, una settimana esatta fa la piccola ha ricevuto agli Spedali di Brescia la prima infusione delle cellule staminali donate dal papà. E se pure Ausilia e Carmelo stanno ancorati coi piedi per terra, consapevoli che i miglioramenti su chi ha ricevuto la cura non sono attestati scientificamente e comunque per pronunciarsi si dovrebbero attendere tre settimane, “rispetto ai giorni precedenti all’infusione, quando Rita non riusciva più a sostenere la testa – dice Ausilia non riuscendo a trattenere le lacrime – oggi è come se avesse ricevuto una cura energizzante”. E, in vero, la piccola è vispa e reagisce bene agli stimoli, ridendo ai teneri abbracci del papà e rasserenandosi al suono della voce della mamma.
Ausilia e Carmelo sanno bene che diffondere quelli che ritengono siano dei miglioramenti in Rita, che, peraltro, saranno monitorati dal suo pediatra di fiducia, dove la piccola andrà per una visita già domattina, e da altri medici, costituisca un punto di riferimento per le tante famiglie che, investite dalla notizia che il proprio bimbo è affetto dal morbo di Nieman Pick, non sanno cosa fare e a chi rivolgersi.
E anche quello della famiglia Lorefice è stato un calvario, perché Ausilia e Carmelo si sono trovati ad affrontare da soli la diagnosi e a cercare appigli per portare avanti la battaglia legale, che è poi battaglia per la vita. “Rita fu ricoverata a Ragusa per una polmonite – racconta la mamma – ma dagli esami cui fu sottoposta si comprese che c’era dell’altro e fummo indirizzati in una struttura specializzata. Abbiamo appreso la diagnosi esatta nel maggio 2012 al Bambin Gesù di Roma, quanto Rita aveva 8 mesi. I medici sono stati solerti nell’informarci di non cercare cure perché non ce n’erano. I bambini affetti dal morbo non superano i 2 anni. Cosa avremmo dovuto fare? Starcene a guardare? È iniziato un calvario di ricerche sulla malattia d’accumulo che colpisce gli organi più importanti, dal fegato alla milza, ai polmoni. Ecco spiegato perché la nostra piccola aveva spesso raffreddori. Abbiamo scritto persino ad ospedali americani per poi apprendere dell’esistenza dell’Associazione italiana Nieman Pick e vedere una speranza nel piccolo Daniele Tortorelli, di Matera, che ha 5 anni. L’ha seguito il dott. Marino Andolina. Grazie alle staminali il piccolo è la prova vivente che la cura dà gli effetti sperati”.
Dopo la prima infusione dell’8 aprile, Rita ogni 50 giorni sarà sottoposta alla cura per altre 4 volte. Sono 36 le persone autorizzate alla cura, ma ben 19.000 sono le richieste per contrastare patologie rare. La battaglia di Rita servirà a tanti altri bambini. E lei, con quegli occhioni vispi, sembra ammiccare alla vita, sorridendo sotto i suoi panni da guerriera.

La Sicilia

© Riproduzione riservata