Il bimbo è affetto da Atrofia muscolare spinale, una malattia rara
di Redazione
Scicli – Giorni di ansia per una giovane coppia di Scicli che da un mese e mezzo attende dall’Asp 7 di Ragusa l’arrivo di uno strumento medico fondamentale assistere la vita del proprio bambino di appena tre mesi.
Il neonato è affetto da Atrofia muscolare spinale, una malattia rara.
Il paziente attualmente dipende dalla ventilazione non invasiva 12/24 ore.
Il monitoraggio della ventilazione prevede necessariamente la pulsossimetria continua. Nonostante le ripetute sollecitazioni per avere l’apparecchiatura nulla si muove.
“La patologia – spiega il padre del neonato- comporta un notevole deficit della tosse e pertanto il piccolo ha bisogno urgentemente dell’assistente tosse già richiesto. Tale apparecchiatura è indispensabile per la sopravvivenza di mio figlio. Il centro etneo dove il bimbo è in cura declina ogni responsabilità se il bambino dovesse subire dei danni alla salute dovuto alla mancanza del pulsossimetro pediatrico. Possibile che non si riesce a trovare la disponibilità di questa attrezzatura importante per noi? Spero tanto che la situazione si sblocchi e possa trovare la tanto attesa soluzione.
Credetemi per la mia famiglia è un calvario, sono giorni terribili”.
Aggiornamenti
La vicenda del neonato di Scicli affetto da Atrofia muscolare spinale resta ancora aperta. Per il bambino di tre mesi è fondamentale avere disponibile il pulsossimetro pediatrico che il papà ha spiegato di avere ma non è funzionante. L’Asp 7 di Ragusa in una breve nota scrive che l’apparecchiatura necessaria alla famiglia per il proprio figlio “è già stata consegnata ed è perfettamente funzionante”. Il padre del bambino precisa che lo strumento medico, vitale per il proprio figlio, gli è stato consegnato, ma non funziona ancora perché mancante di alcuni parti. Ribadisco che da oltre un mese attendo che questa apparecchiatura possa funzionare. Nessuna polemica con nessuno, voglio solo che mio figlio venga aiutato a vivere. Spero che in tempi rapidi tutto possa risolversi per il meglio visto che ho appreso che l’azienda sanitaria provinciale si sta adoperando per risolvere il mio problema”.
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