Modica - Ha vissuto la sua breve vita combattendo. Ed è così che la piccola Rita Lorefice, modicana, affetta dal morbo di Niemann Pick del tipo A/B se n’è andata a soli 2 anni e 8 mesi, divenendo simbolo della lotta delle famiglie italiane che chiedono per i propri cari malati le cure compassionevoli con metodo Stamina.
“I tuoi profondi occhioni neri adesso brilleranno intensi più che mai da lassù”. È la frase con cui, senza aggiungere alcun commento, mamma Ausilia dà l’annuncio della scomparsa della sua piccola sulla pagina ufficiale Facebook “Gli occhioni di Rita”, dando il là a commenti di dolore, condivisione, solidarietà e vicinanza da tutto lo Stivale. Lo spazio sul social network era divenuto una sorta di diario in cui Ausilia ha annotato senza pause le fasi della malattia, ha fatto la cronistoria dei sit-in di protesta e di sensibilizzazione in cui ha partecipato anche Rita.
La piccola guerriera non ha lottato solo contro la malattia degenerativa, ma anche contro un sistema ancora troppo poco chiaro sul controverso metodo del prof. Vannoni, presidente di ‘Stamina Foundation’. La bambina le cure le aveva iniziate. Era l’aprile del 2013. Una vittoria per mamma Ausilia e papà Carmelo grazie a una lunga ed estenuante battaglia legale intrapresa senza risparmio di energia perché Rita potesse ricevere le cellule staminali mesenchimali donate dal suo papà. Era stato il giudice dell’allora tribunale di Modica a ordinare ai medici degli Spedali Civili di Brescia di sottoporre la bimba alla cura.
Il suo corpicino ha reagito bene. Poi è sopraggiunto lo stop del Ministero della Salute. Ed è ripreso il calvario della famiglia Lorefice per chiedere che a Rita venisse proseguita la cura per completare il ciclo di cinque infusioni. A gennaio l’infusione, l’ultima, è saltata. Da allora, secondo Ausilia, la situazione è precipitata. Rita è andata via via peggiorando.
Di recente si è riaccesa la speranza. Il giudice del lavoro del tribunale di Ragusa, infatti, ha ordinato che gli Spedali Civili effettuassero l’infusione o individuassero chi potesse farlo. Ma, nonostante la decisione fosse a favore della famiglia Lorefice, mamma Ausilia è apparsa da subito coi piedi ben piantati per terra, consapevole che sarebbe stato difficile concretare questa decisione. “Potrebbe essere una cosa bella – aveva commentato - ma per essere così dovrebbe farvi seguito una richiesta degli Spedali Civili diramata a tutti i nosocomi per individuare chi sia in grado di sottoporre Rita alle infusioni con metodo Stamina. Ad oggi non sappiamo se ciò sia avvenuto”.
E poi la rabbia: “Non si può dire a una famiglia che la cura a cui fino a poco prima è stata sottoposta tua figlia fa male, quando invece si registrano miglioramenti. Non si può lasciare una bimba sofferente”. Ausilia e Carmelo hanno combattuto fino alla fine accanto alla loro guerriera, che, dopo un inverno sereno, da qualche tempo non stava bene. Non mangiava più autonomamente, tanto che le era stato inserito un sondino, aveva difficoltà a respirare, il fegato e la milza erano ingrossati, ed era pure deperita. Una fase che mamma Ausilia descriveva come una discesa libera, e restava in attesa che qualcosa cambiasse. “Ci è stato detto che le malattie hanno gli alti e i bassi, ma questa fase di caduta non accenna a terminare – diceva soltanto pochi giorni fa -. Non si può avviare una piccola paziente alla cura per poi interrompergliela di botto –”.
Oggi in cielo c’è un nuovo angelo. I suoi funerali saranno celebrati stamattina alle 10 nella chiesa del Sacro Cuore a Modica.
